新華社臺北6月21日電（記者李來房　陳鍵興）“還記得當(dāng)初對你說過，要保護(hù)你，照顧你，很抱歉，沒有做到……”屈穎幫著“漸凍人”丈夫陳大謀敲下這些字時，兩人哭成一片。

　　這是陳大謀多年前向妻子求婚時對她的承諾，如今讓小自己10歲的妻子一起承受這種罕見病的“煎熬”，他內(nèi)心充滿愧疚，并把這些心里話寫進(jìn)了最近發(fā)表在臺灣“漸凍人”刊物上的一篇文章里。

　　漸凍癥是一種罕見的運(yùn)動神經(jīng)元疾病，發(fā)病后身體如同被逐漸凍住一樣，使人一步步失去身體活動能力，這種病至今無法治愈。在臺灣，漸凍癥患者約有800至1000人。

　　21日是世界漸凍人日。在妻子和護(hù)工的陪伴下，身為臺灣漸凍人協(xié)會理事長的陳大謀參加了在臺北舉辦的一場記者會。

　　“我希望‘漸凍人’將來能活得更有希望、更精彩。”躺在輪椅上，氣切后帶著呼吸器的陳大謀講話很吃力。盡管有麥克風(fēng)，別人仍很難聽清楚他的話，需要一旁的屈穎逐句“翻譯”。

　　現(xiàn)年46歲的陳大謀祖籍河北，在臺灣出生長大，從美國獲得工程學(xué)博士后前往上海，與人合伙開了一家IT公司。來自陜西的屈穎大學(xué)畢業(yè)后，2004年進(jìn)入陳大謀的公司工作。

　　兩人相戀時，陳大謀開始出現(xiàn)左臂無力情況，他有種不祥的預(yù)感，因為他的父親和一個姐姐都患有這種罕見病。回到臺灣，他被確診了。

　　預(yù)料自己以后將無法行走，陳大謀決定從上海公司辭職，在屈穎的陪伴下“趕”去世界各地旅行。

　　一次旅行回到上海后，陳大謀找來很多朋友，在他們的見證下向屈穎求婚，沒有做好準(zhǔn)備的屈穎并沒有立即答應(yīng)。第二次求婚，屈穎答應(yīng)了，她覺得這個世上只有自己能陪陳大謀，因為陳大謀的母親還要照顧他患漸凍癥的父親和姐姐。

　　“在我心中，大謀是個很優(yōu)秀、善良的人。”屈穎說，自己是家里最小的孩子，父母擔(dān)心她生活辛苦，不支持她的選擇。但她堅持自己的決定，兩人于2009年在上海結(jié)婚，隨后回到臺灣。

　　陳大謀可以通過“注音符號板”，用眼珠移動與妻子交流。每天，屈穎在固定時段幫丈夫鍛煉，陪他聊天，幫他聯(lián)絡(luò)朋友，策劃工作。

　　屈穎在上海有合伙開辦的翻譯工作室，經(jīng)濟(jì)上能夠獨(dú)立。為了擴(kuò)大在臺灣的朋友圈，她還利用周末時間在臺灣東吳大學(xué)攻讀工商管理碩士學(xué)位。

　　“能陪他完成我們都想完成的事情，并參加很多活動，我覺得生活很快樂、很精彩。”屈穎說，她現(xiàn)在也經(jīng)常與陜西的父母聯(lián)系，談生活和工作。

　　“不管什么樣的人生，我們都要讓它精彩。”屈穎說，“很多事情沒辦法選擇，但在力所能及的事上，要盡量做到極致。”